Eda'nın Nefesi Olalım!!!
SAĞLIK, 16 Temmuz 2021 14:26EDA ÖZ SMA TİP 1 KAS HASTASI (SPİNAL MÜSKÜLER ATROFİ) TEDAVİ OLMAZSA ÖLÜMCÜL OLAN BİR KAS HASTALIĞI İLE 3.5 SENEDİR MÜCADELE EDİYOR.
.jpeg)
EDA ÖZ SMA TİP 1 KAS HASTASI (SPİNAL MÜSKÜLER ATROFİ) TEDAVİ OLMAZSA ÖLÜMCÜL OLAN BİR KAS HASTALIĞI İLE 3.5 SENEDİR MÜCADELE EDİYOR. RAHAT NEFES ALABİLMESİ İCİN 10 ADET CİHAZ İLE HAYATA TUTUNMAYA ÇALIŞIYOR. SOLUNUM DESTEĞİ ALIYOR VE BİR HORTUM YARDIMI İLE MİDESİNDEN BESLENİYOR.
SPİNRAZA: 4 AYDA BİR OMURİLİKTEN ÖMÜR BOYU ALMASI GEREKEN DESTEKLEYİCİ BİR TEDAVİ BU TEDAVİ KRİTERLERE TABİ TUTULARAK ÇOCUKLARA VERİLDİĞİ İCİN EDA BU TEDAVİYİ 1 PUAN YÜZÜNDEN 5 AYDIR ALAMIYOR.
ZOLGENSMA: DÜNYA'NIN İLK VE TEK GEN TEDAVİSİ AYNI ZAMANDA EN PAHALI İLACI SMA HASTALARINDA EKSİK OLAN GENİ BİR VİRÜS ARACILIĞI İLE VÜCUDA TRANSFER EDEN FDA VE EMA ONAYLI %95 ORANINDA BAŞARI GÖSTEREN BİR TEDAVİ. EDA VE EDA GİBİ OLAN HASTA ÇOCUKLARIN BU TEDAVİYE ULAŞABİLMESİ İÇİN MADDİ DESTEĞE İHTİYAÇLARI VAR. KÜÇÜK KÜÇÜK BAĞIŞLARLA BİR ÇOCUĞUN HAYATINI KURTARABİLME İMKANI VAR. SMA HASTALIĞI İLE SAVAŞAN ÇOCUKLARIMIZI ÖLÜME TERK ETMEYELİM...
.jpeg)
SAĞLIK, 16 Temmuz 2021 14:26
Yorumlar (0)
Kalan karakter : 450
Gönderilen yorumların küfür, hakaret ve suç unsuru içermemesi gerektiğini okurlarımıza önemle hatırlatırız!
2. ULUSLARARASI TOPLUMDİLBİLİM ARAŞTIRMALARI SEMPOZYUMU ÜNİVERSİTEMİZ EV SAHİPLİĞİNDE BAŞLADI
İznik Gölü kan kaybediyor: İskele karada kaldı
Konya'da bu yıl "change" araç operasyonlarında 117 şüpheli yakalandı
Adana merkezli suç örgütü operasyonunda tutuklu sayısı 215'e yükseldi
İstanbul'da lodos etkili oldu: Deniz taştı, tekneler zarar gördü
Yediemin Otoparklarındaki 2.2 Milyon Araç Ekonomiye Kazandırılabilir
ANTALYA’NIN İLK “ÇOCUK HAKLARI DURAĞI” AÇILDI
NİĞDE'DE KAYBOLAN BELARUSLU İKİZ DAĞCILAR 2 GÜNDÜR ARANIYOR
KEPEZ’E KENT LOKANTASI GELİYOR
BAŞÖĞRETMEN ATATÜRK ONUR ÖDÜLÜ PROF. DR. NACİ GÖRÜR’E VERİLECEK
ALTIN PORTAKAL’IN 2025 RANDEVUSU 24 EKİM’DE
SANİYE BAŞKAN; ÇAĞDAŞ VE LAİK TÜRKİYE İÇİN ÇALIŞMAYA DEVAM EDECEĞİZ”
SEL MAĞDURLARINDAN KOCAGÖZ’E TEŞEKKÜR
Kestel’deki Kamulaştırma İsyanı: 11 Milyonluk Değer ve Mahkeme Süreci
Ankara Çankırılılar Federasyonu'ndan Övgüye Değer Bir Etkinlik: "Ayın 18'leri Çankırı Prestij Ödülleri"
BURFAŞ’ın Balibey Han Tadilatı Esnafı Mağdur Ediyor
BÜYÜKŞEHİR’DEN AHDE VEFA: ŞEHİT POLİS FIRAT BULUT CADDESİ AÇILDI
Güney Kıbrıs başı çekiyor
YEŞİLÇAM MEDYA’DAN KAMUOYUNA DUYURU
ATM’DE İŞLEM YAPARKEN BOYNUNDAN VURULDU!
KALSİAD Başkanı Yasin Burak Arslan'dan Asgari Ücret Açıklaması
İSTEDİĞİ KİRA ZAMMI REDDEDİLİNCE KİRACILARINI HASTANELİK ETTİ
ANTALYA BÜYÜKŞEHİR BELEDİYESİ’NİN 2025 YILI TAHMİNİ BÜTÇESİ 39 MİLYAR TL
AİLE HUKUKU YÖNÜNDEN YENİ KANUN DEĞİŞİKLİKLERİ
İGEF25: İç Güvenlik Ekipmanları Fuarı Basın Toplantısı Gerçekleşti
ESKİ TİP EHLİYETLERİ YENİLEME SÜRESİ 2025'E KADAR UZATILDI
YELİZ ÖĞRETMEN VE KIZI ELA TRAFİK KAZASINDA HAYATINI KAYBETTİ
KONYAALTI BELEDİYESİ’NDEN “DİJİTAL VE ÇOCUK” KONULU PANEL
TÜRKİYE’NİN ORTAK ACISI KEPEZ’DE YAŞAYACAK
Diş Hekimleri Birliğinde A Takımı Belli
Demokrat Partide Siyasi Kriz Mi Var ?
TERÖR ARTIK TÜRKİYE'NİN GÜNDEMİNDEN ÇIKMALIDIR...!
BİTKİ ÇİFTLİĞİNE KALİTE BELGESİ VERİLDİ
Yalçın Dönmez, Merkez Sağ Partisi Diyarbakır İl Başkanı Oldu
"Yüksek karlı gizli fon" davasında bakanlığın katılma talebi kabul edildi
ADALET BAKANI TUNÇ, ESKİŞEHİR'DE GÜNDEMİ DEĞERLENDİRDİ
Antalya'da “İrtikap ve Nitelikli Dolandırıcılık” Suçundan 2 Şahıs Tutuklandı
HABER SUNUCUSUNU VURUP İNTİHARA KALKIŞTI
MURGEM'DE TYT BAŞVURULARI BAŞLIYOR